Jornada AMIFE Enfermedades Raras 2020

El pasado Jueves 13 de Febrero, asistimos a la Jornada sobre el impacto que tienen los descubrimientos de nuevas variantes genéticas en el diagnóstico y en el tratamiento de las enfermedades raras, organizado por AMIFE y el Instituto de Salud Carlos III.

Fue un evento muy interesante en el que se expusieron algunas de las razones  por las que el diagnóstico y tratamiento de las Enfermedades Raras es tan complicado. Obtener un diagnóstico puede ser el primer paso para establecer un tratamiento adecuado, pero en el caso de este tipo de enfermedades pueden pasar años hasta que se encuentre uno, y  en ocasiones ni siquiera ocurre. Esto puede ser muy desalentador tanto para los pacientes y sus familias, como para los profesionales sanitarios que luchan diariamente contra la falta de recursos y tiempo. Por otro lado, la comunidad científica y las asociaciones de pacientes se apoyan mutuamente para superar estos retos, fomentando la investigación y compartiendo la información de la que disponen. Además, el desarrollo de nuevas terapias por parte de Biotechs y Laboratorios farmacéuticos ofrece una nueva esperanza para los pacientes que sufren de  Enfermedades Raras.

Este área terapéutica representa el 10% de la experiencia  de Alpha Bioresearch. Comprometidos con la innovación terapéutica y la calidad de vida de los pacientes, continuaremos asistiendo a esta clase de sesiones formativas para mantenernos al día en las Enfermedades Raras, su tratamiento y diagnóstico.

Nos especializamos en el desarrollo de actividades clínicas, y ponemos nuestra experiencia en vuestra mano. Si estás pensando en realizar un ensayo o estudio clínico no dudes en contactarnos en:

Email: info@alphabioresearch.com 

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